Parmi nous, et c’est bien ainsi!
Les données actuelles de l’Office fédéral de la statistique sont éloquentes: plus de 1,7 million de personnes en situation de handicap vivent en Suisse, sur une population de 9 millions annoncée pour fin 2023. Cela représente donc environ une personne sur cinq.
La question se pose une nouvelle fois ici: que représentent effectivement ces chiffres et de quelles personnes parle-t-on?
Un éventail recouvrant différentes réalités
Aujourd’hui encore, de nombreux cas de troubles du spectre de l’autisme (TSA) passent sous les radars du diagnostic. Pour la génération des baby-boomers et celle de leurs parents, les personnes touchées étaient simplement considérées comme un peu «spéciales», voire «bizarres». Le concept du TSA a été élaboré pour signifier qu’il ne s’agit pas d’une déficience cognitive. Jusqu’à la fin des années 1990, seuls le syndrome d’Asperger et l’autisme infantile précoce étaient reconnus et classés parmi les troubles mentaux. Selon le CIM (voir encadré), l’autisme fait partie des troubles profonds du développement. On parle cependant de plus en plus de «neurodiversité» ou de «personnes neurodivergentes».
Stéréotypes à déconstruire
Actuellement en Suisse, un grand nombre d’adultes se voient diagnostiquer un trouble du déficit de l’attention – avec ou sans hyperactivité. Au point que l’on pourrait presque parler d’effet de mode. Cette situation résulte du recours à des postulats scientifiques désormais réfutés et aux informations lacunaires des dernières décennies.
L’évocation du trouble du déficit de l’attention ramène la plupart du temps aux jeunes garçons turbulents et dispersés. Une vision réductrice. La majorité des personnes ignorent en effet les multiples manifestations du TDA/H qui touche également nombre de jeunes filles et de femmes. Le site internet EnableMe, plateforme de la Fondation MyHandicap, délivre de précieuses informations sur ce sujet de même que sur l’inclusion.
Un nouveau groupe cible
Pour connaître le nombre total de personnes en Suisse affectées dans leur quotidien en raison d’une «manière d’être différente», il faudrait y inclure les personnes diagnostiquées avec un TDA ou un TDAH. Sans oublier le groupe cible de PluSport qui réunit les jeunes en situation de handicap psychique.
Petite question: quel est le pourcentage supposé de la population suisse pénalisée, d’une manière ou d’une autre, par notre système et notre société? Difficile d’y répondre vu le manque de chiffres officiels, mais une réflexion en profondeur s’impose.
Indépendamment des statistiques, les actions proposées ci-dessous permettent de renverser certaines barrières et de promouvoir des rencontres plus décomplexées avec les personnes en situation de handicap.
Agir de manière inclusive, mais comment?
- Une personne ne se résume pas à ses capacités corporelles ou cognitives. Sa personnalité, ses pensées, ses sentiments et ses actions façonnent tout autant son identité. Privilégiez donc ces critères plutôt que les déficits. Car finalement, la plupart des personnes vivent, d’une manière ou d’une autre, avec certaines fragilités.
- Proposez la poignée de main même si votre vis-à-vis n’a pas de main/bras, porte une prothèse ou contrôle difficilement ses membres supérieurs. La personne concernée saura comment répondre à la salutation.
- N’offrez pas votre aide spontanément. La personne exprimera ses besoins si nécessaire. Attendez donc des consignes concrètes, car ce que vous pensez judicieux au premier abord ne correspond pas forcément à ses attentes. N’hésitez pas à demander ce que vous pouvez faire si cela n’a pas été explicitement demandé.
- Restez détendu: inutile de «marcher sur des œufs» face à une personne en situation de handicap. Rappelez-vous que c’est une personne à part entière, avec qui l’on peut parler ouvertement et sans détour.
- Adressez-vous directement à la personne et non pas à son accompagnateur/trice.
- Parlez normalement: inutile de hausser le ton ou d’articuler exagérément, à moins qu’on vous le demande. Choisissez le registre de langage adapté à la personne (pas de babil enfantin).
- Restez vous-même. Ne renoncez pas aux mots qui pourraient toucher au handicap de votre vis-à-vis. Ainsi, prendre congé d’une personne avec une déficience visuelle par un «au revoir» ou «on se revoit bientôt» ne pose aucun problème.
- Certains types de handicaps, comme les paralysies spastiques ou la surdité, peuvent engendrer des problèmes d’élocution. Faites preuve de patience si la réponse tarde un peu, et rappelez-vous qu’il s’agit d’un problème physique et non d’une déficience cognitive.
- Gardez-vous d’éprouver de la pitié: les personnes ne se définissent pas par leur handicap et elles ne sont pas forcément malheureuses ou malades.
Plus d’informations
- Aide-mémoire pour la rencontre avec des personnes en fauteuil roulant | Groupe suisse pour paraplégiques
Classification CIM et CIF
La classification internationale des maladies (CIM) répertorie les maladies et les différents problèmes de santé en leur attribuant un code. Elle permet de structurer les diagnostics médicaux ainsi que les traitements et d’uniformiser la terminologie. La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) distingue les multiples composantes de la santé parmi lesquelles les fonctions corporelles, les structures anatomiques, les activités et la participation ainsi que les facteurs environnementaux.
Plus d’informations
- Répertoire systématique | Office fédéral de la statistique OFS
- Classification CIF | École des hautes études en santé publique (EHESP)